珍妮佛·布特（Jennifer Bute）

因子

珍妮佛·布特是美國的一名全科醫(yī)師。她在60歲上下時，第一次意識到自身出現(xiàn)了認知癥的病癥及其心血管難題。

珍妮佛并沒有讓自身深陷失落。她回絕認知癥搶走自身的一切。

她從醫(yī)師和病人的雙向角度，根據(jù)專題講座、視頻拍攝及其著書，和全球的大家共享得了認知癥的體會，更改著普遍現(xiàn)象的針對認知癥的偏見和成見。

接下去大家就共享：

– 珍妮佛的文章內(nèi)容：《認知癥和心臟問題》

– 珍妮佛小結(jié)的成功經(jīng)驗

-德里克·沃勒醫(yī)師的見解-對待珍妮佛狀況

認知癥與心血管難題

一些前兆

2005年八月我也法定年齡60歲了。就在我將要邁入60歲生日之時，有一天我忽然覺得右臂乏力長達40分鐘。

也沒有停住手上的工作中，但是幫我自身的全科醫(yī)師打過一個電話，接著把我送至暫時性腦缺血灶發(fā)病診斷室。

之后，我繼續(xù)工作中，可是自身不開車了。一段時間后，當我們再駕車的情況下，察覺自己常常迷了路，因此我購買了一套通訊衛(wèi)星網(wǎng)站導航。

我明白自身早已不太舒服了，因此我將日常生活各個方面再次顯擺了一下，期待這樣一來自身不容易那麼記憶減退了。

全部必須做的事兒，我也要不第一時間做了，要不記錄下來，或是為自己發(fā)一份提示電子郵件。我覺得那樣就萬無一失了。

二零零五年一月的一天，我忽然有點兒發(fā)蒙了。在收款臺買更好物品后，我也不知道該做什么了。把買回來的物品放到包裝袋里，那么簡易的事兒，我卻束手無策，手足無措了。

那時候，我環(huán)顧四周，看一下有哪些提醒能夠告知我該怎么做。之后我是怎樣離去商場的，我已經(jīng)不記得了，可是我充足意識到我務必去要我的全科醫(yī)師了。

接著，我也又被送至了腦中風診斷室，還找來啦神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師。把我告之不可以再開車了。但是，我還是去上班的。

有一次在給一個患者就醫(yī)時，周圍有一個人與我問好。而我如何也記不起來他是誰，雖然她就住在我家周圍，并且靠近。此外，我都發(fā)覺我已經(jīng)認不得相片里的家庭主要成員了。

神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師感覺也沒有什么問題，這就堅定不移了我遮蓋自身病況的信心。

沒多久在一個關(guān)鍵病案討論會上，我遭受了難堪的一幕。

大會召集人是本地精神實質(zhì)健康領(lǐng)域的盆友，我們兩個了解早已有二十年了，可是我都一個勁得問這名盆友你是誰，出席會議的別人又到底是誰。

在我在緬甸休閑度假回家的乘飛機，我喪失判斷力。飛機著陸時，救護隊走上飛機場一件事開展救護。

家人都勸我要去找全科醫(yī)師，因此我換了一個神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師，還找了一位心臟科醫(yī)師。這兒必須插一句，我媽媽是在我4歲的情況下因冠脈病癥過世的，可是我爸爸在93歲喪生于復合型認知癥。

情況層出不窮

我經(jīng)常感覺自身嗅到煤氣味，隨后就要查詢家中是不是有燃氣泄漏，結(jié)果是虛驚一場。有時，我都會查驗排污管道，由于我嗅到了腐敗問題惡心想吐的味道，可是也沒發(fā)現(xiàn)問題。

記憶力層面，我務必依靠ppt演試，不然就無法授課了。在家里，我的老公斯坦利仍在電熨斗和別的家用電器上面設定了記時器。

第二位神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師針對也沒有做核磁共振和CT掃描覺得十分詫異。二零零六年二月，我接納了神經(jīng)心理學評定。

評定結(jié)果是，以我的智力是能夠遮蓋我的錯亂，也可以用獨特方法解決困難。可是，醫(yī)師提議我千萬別上班了。

我的朋友們都很詫異，由于她們徹底沒有意識到是我什么問題。

有一次我要去報名參加一個大會，費了很大勁才尋找地區(qū)，很顯著他人都了解我，可是我卻認不得。

我裝作淡定從容，可是一些個人行為卻令人感覺十分古怪，例如我將他人的飲品倒在我的食材上邊。置身夾層玻璃服務廳，我也不知道如何走向世界，得等想要來給我，但實際上周圍就會有警示標志。我乃至忘掉實際上我已經(jīng)叫老公來來接。

想到這種來，一件事而言真是是一場惡夢。

第二次神經(jīng)系統(tǒng)心理評估顯示信息，我的語言作用剛開始衰退，講話不暢順。我有時候會忽然暈倒，觀念錯亂的頻次愈來愈多。出現(xiàn)幻覺仍然存有，我經(jīng)常會感覺嗅到煙草味或牛糞味。

了解我這類狀況的人都勸我退休后還要再次接納評定。

之后，即便就是我了解的門診所，自己都找不著。斯坦利只能駕車送我，可是要是一到門診所，我也立刻恢復過來了。

來到2012年，我常常尋找一些怪異的物品，如在電冰箱里發(fā)覺秀發(fā)一類的物品。因為我剛開始認不出來或還記得家中來過什么樣的人。

可是，可以得到皇室全科醫(yī)師學好的榮譽獎，一件事將要完畢的從業(yè)職業(yè)生涯而言是非常大的激勵，包含以前在巴西夸祖盧教會醫(yī)院及其在俄羅斯的課堂教學工作中。

2008年一月，我在室內(nèi)樓梯上掉下去，喪失觀念、尿失禁、遍體鱗傷。

我的全科醫(yī)師將我送至心臟科醫(yī)師那邊。醫(yī)師覺得此次跌倒是由血壓低和心率不齊造成的，因而幫我開過氟氫可的松。服藥后，狀況的確大為改觀。我又被送至神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師那里，其實我本來就應當來復查的。

診斷

斯坦利說他始終不容易忘掉我認不出來他的情況下那副害怕的小表情。

2008年五月份，神經(jīng)心理學專家教授跟我說，我的額葉難題比較嚴重。

她表述說，雖然我的智商還一切正常，可是我的閱讀工作能力衰退，由于我早已不可以準確搞清楚一些英語單詞英文字母的含意了。我務必從前后文才可以勤奮推斷在其中的含意。

她提議我要去找約翰·加勒德專家教授（譯員注：加勒德是美國一位專業(yè)科學研究中樞神經(jīng)系統(tǒng)病癥的權(quán)威專家，在認知功能障礙、漸變性語言發(fā)育遲緩、早頭型認知癥和額額葉認知癥行業(yè)功底濃厚）。

這個時候雞飛蛋打，我得了禽流感疫情，出現(xiàn)視出現(xiàn)幻覺，早已分不清楚自身常常穿的幾個衣服褲子了。

用藥治療的感受

約翰十分親近，待我很尊重。他說道，那一次暫時性腦缺血灶發(fā)病實際上早已提示我或許得了老年性癡呆生病了。

也就是以那時剛開始，我養(yǎng)成好習慣，把我覺得代表著記憶力和個人行為有重特大轉(zhuǎn)變的每一個關(guān)鍵點都記下來。

那時候我的簡單精神面貌（MMSE）查驗評分是23分（總分成30）。約翰幫我開過多奈哌齊，并提議我要去南安普敦記憶力評定研究室報名參加藥品臨床研究。

可是，多奈哌齊造成的睡眠紊亂和惡夢無法忍受。換到早晨吃藥則有一定的協(xié)助。

有一次我要去醫(yī)院門診看醫(yī)院門診的情況下，在混凝土室內(nèi)樓梯上昏了以往。搶救工作人員覺得我是由于跌倒而意識不清的，因此幫我開展了CT掃描。

回憶起，我覺得此次暈倒是多奈哌齊造成的不良反應 – 心血管傳導阻滯，再再加我的二聯(lián)律趨向而造成的。

把我嚴禁報名參加臨床研究，并剛開始服食美金剛。

三個月后，親人和盆友都驚訝地發(fā)覺我的病癥大大提高了。本來講話時斷時續(xù)的我基礎一切正常了，雖然我更喜歡反復語句，而不當于組詞。

我又能夠念書了，可是僅限了解的主題風格。因為我能清洗我的收入支出了，可是通電話也有艱難。但是這些出現(xiàn)幻覺都消失了。

吃藥后不良反應非常大，因此我也稍微減少使用量，可是出現(xiàn)幻覺又出現(xiàn)了。因此我還是挑選承擔這種不良反應吧。

視室內(nèi)空間覺的難題

高速路和步入式衣帽間變成一個惡夢。認知癥病人一般分不清安全通道、繪畫、浴室鏡子或衣櫥。

以便擺脫這個問題，我的方法是應用阻礙人員設備。

倒飲品一件事而言也是存有艱難的，我務必十分勤奮集中精力才行。

宣傳手冊的來歷

我診斷認知癥后沒多久的那一段時間，我還沒有把這一件事兒告知任何人。那時候我碰到一個盆友質(zhì)疑我為什么沒理她。她跟我說她叫什么名字，并且大家還是去同一個主教堂去做禮拜，乃至大家前一周還在一起飲茶。

就是這樣在她一再提示之中，我忽然“想起來”他是誰，這才罷手。

這一件事兒打動我該制做一份宣傳手冊，由于我之前就很喜歡給病人盆友做一些科普性的宣傳手冊。

這一份宣傳手冊的普及化徹底超出我的預料，也幫我極大的鼓勵。

二零一零年4月，皇室全科醫(yī)師學好威塞克斯學校給全部農(nóng)村基層全科醫(yī)師制做了一份宣傳手冊的模版。這一份宣傳手冊實際上就例舉了我碰到的艱難，解決方法及其相對的手機聯(lián)系人信息內(nèi)容。

這一份宣傳手冊及其之后我寫的物品都能夠從網(wǎng)址上免費下載。

相信，要是心懷信心、珍惜當下、懷著激情、不負光陰，就如愿以償了。

我的成功經(jīng)驗

早發(fā)現(xiàn)，早提前準備

認知癥早期癥狀是慢慢積累的，盡快注意到這種病癥，就可以早做準備。

降低服藥

私自終止服藥很有可能會讓病癥更為比較嚴重；可是適度減少使用量能夠緩解不良反應。

駕車

駕車時碰到困難，那么就盡快就診，也就可以盡早診斷。漸漸地，駕車便會越來越風險。

工作中

即便癥狀早已十分比較嚴重，但還是有可能再次工作中，并且也不會被他人發(fā)覺。

適用

醫(yī)師和親戚朋友的信心、理性和適用能夠?qū)ふ遗c眾不同的方法協(xié)助病人以積極主動的心態(tài)解決癥狀挑戰(zhàn)，也可以過上一切正常日常生活。一些社交網(wǎng)絡也可以充分發(fā)揮非常好的功效。

電腦上是一個備份數(shù)據(jù)人的大腦

電腦上是一個非常好的專用工具。遠在俄羅斯的孩子能夠遠程操控我的電腦，我能輕輕松松登錄網(wǎng)上，拼讀和語法錯誤都能夠獲得立即改正。一些行程安排程序流程能夠?qū)⒉∪说姆峙溆杉彝ブ饕蓡T共享資源。

記憶力和感情

記憶力和感情以一種獨特的方法開展互動，存儲在人的大腦不一樣的地區(qū)。為何只是提及貓，便會令人將全部關(guān)于貓的感情記憶力所有獲取出去、就算早已忘了貓的名字？為何即便記不起來一切關(guān)鍵點，也會還記得這一件事兒產(chǎn)生的體會是好還是壞呢？

2018，珍妮佛·布特的大作出版發(fā)行。這部好用的小書致力于協(xié)助這些有認知癥的
人，并給全部與她們相互踏入認知癥旅程的大家產(chǎn)生期待。

一個醫(yī)師的見解

德里克·沃勒

我了解珍妮佛早已超出25年。她是一位恪盡職守，專業(yè)技能強又頗具想像力的全科醫(yī)師。

1992年，她由于膽固醇高和血壓低來我這里就醫(yī)。二零零六年底她又來要我，此次是由于她在三年時間內(nèi)出現(xiàn)過三次暈倒，近期一次是在遠途乘飛機。

她也有間斷性心慌氣短。2005年也有一次腦中風，好在沒有導致偏癱；二零零五年也有一次疑是暫時性腦缺血灶發(fā)病。隨后就剛開始采用傳統(tǒng)式的二級保護性對策，包含血管緊張素2變換酶抑制劑（雖然她的心率一般稍低）、抗凝血醫(yī)治及其他汀。二十四小時心電圖檢查顯示信息經(jīng)常心房紊亂，但是造成的病癥還不用開展醫(yī)治。

假如停止使用培哚普利，珍妮佛就會有會出現(xiàn)暈厥征兆。在一項歪斜科學研究中有顯著的毛細血管緩解壓力反映，因而大家覺得氟氫可的松是合適的。暈厥征兆在2年內(nèi)也沒有出現(xiàn)，直至多奈哌齊造成不良反應。

二零零六年，很顯著珍妮佛的認知功能障礙越來越嚴重，尤其是短時記憶。她的語言表達能力還是非常非常好的，這填補了認知能力上的衰退，促使她還能融入工作中與生活。

最開始確診這種病癥是腦中風造成的，可是癥狀的進度速率卻又不符那樣的確診，由于并沒有出現(xiàn)新的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床癥狀。精神實質(zhì)評定顯示信息，她的認知能力破損遠比我依據(jù)和她交談所作出的分辨更為嚴重。

二零一零年的稍早，珍妮佛又出現(xiàn)心慌氣短，檢測顯示信息有室性二聯(lián)律。好在，歐米伽-3油酸補充品有利于改進病癥。

四年前，大家早已提到過摔倒的實質(zhì)，及其充分考慮心臟供血不足發(fā)作，應用氟氫可的松醫(yī)治低血壓癥狀的益處和弊端。

二零一零年在我們再度探討治療方案時，顯而易見可以達成協(xié)議離不了她的老公斯坦利的適用。

珍妮佛針對自身工作能力的衰退十分清晰。她也是有許多 與眾不同的方法盡可能將不良影響降至最少。盡管找不到方向產(chǎn)生數(shù)次、也令人擔心，可是她并沒有感覺憋屈，都沒有擺脫一貫的理智的表面。

應對這種艱難，斯坦利的適用針對珍妮佛維持其自覺性和歸屬感是尤為重要的。

在學醫(yī)的情況下，珍妮弗一直勤奮在本地營銷推廣應用病人信息內(nèi)容宣傳手冊，讓病人還有機會作出自身的奉獻。如今，這一方式也用以制做她本人的宣傳手冊，告知他人她為何莫名其妙地找不到方向，也告知別人應對這類狀況怎樣協(xié)助她。

我在珍妮佛那里學得的了什么？

我的老媽媽比珍妮佛也要年老三十歲，她有記憶力衰退和初期認知癥的征兆，這一件事而言早已無法接納。而針對一個那么年青就碰到這類癥狀的人而言，不清楚要有多艱難了！

珍妮佛很清晰，有的人不清楚她是一個醫(yī)師，應對她出現(xiàn)的認知能力難題，便會挑選離她遠遠地的。假如有些人看待她的方法能夠維持她的自尊，她會十分感謝。

實際上，要是大家看待這些功能衰退的群體維持一份重視，那針對別人而言也是十分更有意義的。

像珍妮佛那樣有工作能力又有資源的人而言，比別人能夠更非常容易融入自身的認知能力難題，還能在一段時間內(nèi)遮蓋認知癥產(chǎn)生的不良影響；可是，這并不表明認知癥給珍妮佛以及親人產(chǎn)生的痛楚便會降低一分。

在自身能夠承擔的程度內(nèi)了解并接納癥狀，并嘗試珍惜當下，是病況進度全過程中最艱辛的事兒。

漢語翻譯 | 祝華

編寫 | 知小友